간질에 대한 사회적 편견 여전히 심해…
한국인에서 간질에 대한 사회적 인식 및 태도에 관한 조사
(Public Attitude Toward Epilepsy in Korean)

최근 에필리아(www.epilia.net)에서 한국인 성인 남녀 843 명을 대상으로 간질에 대한 사회적 인식 및 태도에 관하여 조사한 결과 간질은 치료되는 병이라고 알고 있는데도 불구하고 간질환자들에 대한 사회적 편견은 여전히 심한 것으로 나타났다.

에필리아는 지난 2007년 3월부터 4월까지 전국적으로 20세 이상 성인 남녀 843 명을 대상으로 한국인에서 간질에 대한 사회적 인식 및 태도를 조사하였다.

조사결과, 전체 843명 중 간질에 대해 들어본 적인 있는 사람은 98.1%로 대부분 이 질환에 대해 들어 본 것으로 조사되었으며 이중 약 70%에서는 간질은 치료되는 병이라고 알고 있었다.

이 중 간질이 뇌 질환의 일종이라고 바르게 알고 있는 사람은 66.3% 밖에 되지 않았으며 나머지 응답자의 3분의 1에서 간질은 정신지체의 일종 혹은 정신질환의 일종이라고 답하였다.

또한 만약 당신이 간질환자라면 다른 사람에게 자신의 간질에 대해 쉽게 이야기 할 수 있다는 사람은 9.1% 밖에 되지 않았으며 대부분 비밀로 하거나 매우 가까운 사람에게만 이야기 할 것이라고 하였다.

간질환자와 사회적 관계 및 친구관계를 할 수 있느냐를 물어 보았을 때 20-27%만이 쉽게 그럴 수 있다고 대답하여 많은 사람들이 주저하거나 피한다는 것을 알 수 있었다.

또한, 친분이 있는 사람이 간질을 앓고 있다는 것을 알게 된다면 불편할 것 같고 피하겠다는 사람이 응답자의 3분의 1이나 되었다.

자녀가 간질환자를 친구로 삼거나 교제하는 것을 허락하겠다는 응답은 20% 밖에 되지 않았으며 대부분 주저하거나 허락하지 않는다고 하였다.

간질환자가 발작이 잘 조절되어 정상적으로 생활할지라도, 간질환자와 결혼하는 것에 동의하는 부모는 2% 밖에 되지 않았으며 만일 응답자가 고용주라면, 일에 적합한 기술을 가진 사람이 간질환자라도 고용하지 않겠다는 사람이 34%나 되었으며 약 50%에서는 특별한 조건하에서만 고용하겠다고 하였다.

간질이 완치될 수 있다고 생각하는 사람은 약 70%로 비교적 많은 사람이 간질은 치료되는 병이라고 알고 있는데도 불구하고 간질 및 간질환자들에 대한 태도 및 인식은 아직까지 많이 부정적인 것을 알 수 있다.

간질에 불치의 유전병도 아니며 전염병도 아니다. 정확히 진단받고 적절히 치료받으면 대부분 발작이 잘 조절되는 치료되는 질환이다. 하지만 아직까지 우리사회는 간질환자들에 대한 편견이 심하다는 것을 이번 조사를 통해 확인할 수 있었다.

에필리아 운영진 대표인 이상건 교수(서울대병원 신경과)는 이번 조사결과 발표를 계기로 “우리사회에서 간질에 대한 잘못된 편견이 줄어들어 간질로 고통 받고 있는 많은 환자들이 사회적 편견에 의한 이중적인 고통에서 벗어날 수 있었으면 좋겠으며, 간질환자들에서도 적극적으로 치료를 받으므로 간질로부터 해방될 수 있는 기회가 되었으면 좋겠다”고 하였다.

또한 에필리아에서는 간질에 대한 잘못된 편견을 바로 잡고 올바른 지식을 전달하기 위해 일반인을 위한 간질관련 책자-사이버병동 에필리아 24시-를 발간하였다. 이 책은 우리나라 최초로 간질을 전문으로 하는 선생님들이 직접 일반인들을 대상으로 간질에 대한 정보를 제공할 목적으로 집필한 책이다. 이 책은 간질에 대한 자세한 정보뿐만 아니라 오랫동안 간질 환자들을 치료하면서 경험한 현실적 문제점들에 대한 해답을 제시하고자 하고 있다.

에필리아는 국내 간질치료를 전문적으로 해온 신경과와 소아과 간질 전문의들이 모여 간질 환우 및 일반인을 위해 간질에 대한 올바른 정보를 제공하기 위해 직접운영하고 있는 인터넷사이트 (http://www.epilia.net) 입니다.

에필리아 운영 간질 전문의
 - 이상건 서울대학교병원 신경과 교수
 - 이일근 건국대학교병원 신경과 교수
 - 조용원 계명대학교 동산의료원 신경과 교수
 - 정기영 고려대학교 안암병원 신경과 교수
 - 김기중 서울대학교병원 소아과 교수